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20 岁感染 HIV,病情被医院判死刑后:什么才是「活着」?

时间:2021-01-30 13:45
许赫的微信电话跳出来的瞬间,我手忙脚乱地按下接听键,那头欢快的笑声很快传过来,他拖长了尾音叫我:「陈老师——」
 
我只「喂」了一声,他立刻就道:「你知道吗,你的声音一点都不如微信聊天里表现得那么有趣。」
 
我在约定的时间赶到楼下,裹着黑色羽绒服在北京的寒风里抖了十分钟,许赫翩然飞到我的面前来,上下打量我一眼,又道:「你穿的这身衣服也很无趣。」
 
这是我们第一次见面,也是他第二次指出我的无趣。
 
作为一家公司的年轻中层,许赫穿了一件印着米奇的连帽衫,左手中指上带着一枚玫瑰型的戒指,看起来像个大学生。
 
我只好被迫接受了他的评价,承认他确实有趣得多。
 
抢来的希望
 
听说我本意是写一个爱情主题之后,许赫突然就笑开了,他说:「这个故事不适合我,我们太平淡了。」
 
许赫自嘲地道,自己是个「比较惨的人」,所有艾滋病患者碰到的坑,他几乎都摔了个遍。
 
和几乎所有当代大学生一样,20 岁的许赫作息并不规律,常常半夜上网,白天偶尔补觉,持续一段时间后,原本只有 120 斤的体重突然暴涨一大截,由于奶奶是肾病患者,许赫妈妈看着他水肿严重的腿,本能地觉得不对。
 
厄运接二连三袭来。
 
随后,他就在北京某三甲医院查出了肾病综合征,医生告诉他,需要进一步住院诊疗。
 
住院前的检查中,许赫又被查出了 HIV 阳性,至今回想起来,许赫仍想不起来,自己究竟是何时感染的。
 
医院没有将这一情况告知本人,而是直接通知了他的父母,勒令许赫出院。
 
对于当时的许赫来说,肾病比 HIV 感染要紧急得多,需要做穿刺进一步诊断。而这家医院的医生直白地告诉他:「我们做不了,你可以试一试北京大学人民医院或者协和医院,如果这两家医院也不收你,你只能回家了。」
 
和病情一样焦灼的,是许赫的父母。
 
同从小在北京长大的许赫不一样,许赫的父母是后来才到的北京,受老家观念影响,对「艾滋」这两个字避如蛇蝎,视医嘱如最后的审判。
 
北京这座城市实在是太大了,来协和医院求医的人,也实在是太多了。
 
 
那些日子,许赫的母亲几乎整日以泪洗面。在母亲的哭泣声中,许赫凭着不知道从哪里来的勇气,带着厚厚一叠病历资料冲到了协和医院肾内科。
 
那天,当他敲门走进诊室的时候,已经是 11:50,他几乎是「不出意外」地被即将下班的医生拒绝了。
 
救命的稻草从眼前滑落,他头脑一热,把那叠资料往桌子上一摊,几乎抱着最后一搏的决心,没头没尾地恳求道:「他们说,如果您不救我,我就只能回家等死了。」
 
对方道:「我现在没有时间看,真的很不好意思,我有一个会必须马上就走,把你的就诊卡留下吧。」
 
许赫对我说:「我已经觉得没有希望了,你知道吗?她没有拿走我的就诊卡,只是让我放在桌子上,我当时觉得,这已经是一个婉拒的信号了。」
 
到了希望完全破灭的地步,许赫奇异地保持着平静。他带着自己的病历回了家,却阴差阳错的将就诊卡落在了医生的桌面上。
 
就是这孤注一掷的挣扎,让小小的奇迹第一次发生在他的身上。
 
第二天,协和医院就打来了电话,通知许赫带 2 万元去办住院。当时的协和肾内科床位紧缺,那位只留下了就诊卡的医生甚至帮忙联系了感染内科,才把许赫塞进了感染内科的病房。
 
做了穿刺之后,许赫的被诊断为原发性膜性肾病——这意味着与 HIV 阳性毫无关系。从肾内科的治疗角度出发,需要通过激素抑制免疫来治疗,而这几乎是与 HIV 治疗是完全冲突的,对于医生来说,治疗的风险太大了。
 
那时的许赫,已经出现了肾功能不全,再拖下去就有尿毒症的风险。感染内科的医生拉着许赫和他的母亲冲到了肾内科的例会上。在散会前带着许赫进入会场,说:「我这个病人,情况很严重。」
 
许赫并不清楚医生所说的专业术语,他说,现在只记得那天自己坐在会场内,愣愣地看着台下的大家,自己的母亲在场外,不断地啜泣。
 
许赫眉头一扬,道:「我们医院最后把我收下了,安排两个科给我一起治。」
 
最接近的死亡
 
同样是在许赫 20 岁那年,广州某所大学的课堂上,一个趴在课桌上猝死的学生上了头条。
 
许赫就读的学校开始找所有患有重大疾病的学生私下谈话,告知他们可以不来学校,「事实上的休学回家」,同时答应最后会发给毕业证。
 
许赫也被辅导员谈了一次。
 
他当时刚从协和医院出院,住院的一个半月里,亲眼见到了专门治疗艾滋病的 4 个医生 3 名护士,如何每天连轴转着应付近 600 个病人。
 
在这里,每个病人的问题都大差不差,许赫听得耳朵都快起茧子,医生护士们还是好声好气地一遍遍解释着。
 
怀揣着报恩的心情,许赫重新回到协和医院做一名义工。在协和,许赫展现了自己超凡的工作能力。
 
病人一到医院,许赫就开始引导病人走流程,从身高、体重、血压的登记,到询问服药的依从性;从可能需要的化验,到解释化验前必须要做的准备,他把所有条款打印了出来,提前分好与病人核对,所有事情都打理得清清楚楚。
 
许赫很快成为科里「行政护士」一样的存在,人人都喜欢他。他穿着绿色的男护士服穿梭在就诊的人群中,满脸胶原蛋白,好似一颗水灵灵的嫩葱。而许赫本身的感染者身份,无形中也拉近了他和其他患者之间的关系。
 
他就是在那个时候认识了五毛。
 
五毛只比许赫大一岁,还是大学生,学的是西班牙语。他的病情和许赫十分相似:膜性肾病 3 期,HIV 阳性。
 
在五毛看来许赫「特别可爱」,两人私底下关系非常好,由于病情相似,有的问题五毛问许赫,比问护士还方便。
 
除了五毛,几乎没有其他病人知道许赫的真实病情。医生告诉许赫,他的病情如今只能尽量控制,争取到 23 岁之前不做透析。
 
在住院的时候,科里有过不少透析的病人。许赫眼睁睁看着他们被病痛反复折磨,有的病人不做透析就喘不上气、走不动路,他觉得这样的人生「没有意义」。许赫说,也许到了 40 岁,50 岁,他可以接受这样的自己,但那时候,他才 20 岁啊。
 
「我什么事情都不能去感受,这么大的世界也不能去体验,20 岁的我怎么接受?」
 
许赫想了很久,他要为自己而活。
 
不客气的说话习惯就是那时候养成的。从来表现成熟的许赫开始有脾气,对拿着百度网页来质疑医嘱的病人道:「那您不如上百度挂个号吧?」
 
许赫说:「我活在当下,我要享受当下,这是当下的事情给我带来的感受,我为什么不去感受?
 
经常会有人说,等你老了的时候、等你老了的时候,但万一我没有老了的时候呢?我临死的时候天天想着说,我那个时候应该做什么,那个时候应该骂谁,那我多憋屈。」
 
为了感受当下而越来越恣意的许赫,没想到自己会这么近的接触到一场死亡。
 
毫无征兆的一天,五毛的爱人给许赫打了个电话,道:「五毛想见你。」
 
许赫当时就听出了不对,他只是没想到分别来得会来得这么快。
 
对方在电话那头,话说得简短干脆,每个字后头,又都是令人不能细想的重量:「他不行了,医生说,过了今晚,能过来就过来了,过不来就死了。」
 
许赫连夜赶过去,中午 11 点到了五毛所在的医院,一步不离地在五毛身边待到了凌晨 1 点。幸好五毛的情况还算稳定,按照医生的说法,也许睡一觉就挺过去了。
 
然而,次日清晨,许赫还没睡醒,就再次接到了五毛爱人的电话,对方在听筒中告知许赫:「五毛走了。」
 
那个瞬间,是许赫感到死亡离自己最近的一次。
 
他忽然意识到,在死亡面前,自己是彻底无能为力的。
 
爱能不能跨越疾病?
 
好在 20 岁就被判了「死刑」的许赫,直至今天还精神奕奕地坐在我面前。
 
他说:「你看我现在还活蹦乱跳,是吧?但我可能不会像大部分人一样,有那么长的时间去做一些事情,所以,我只能保证自己做的每一件事情都是有意义的。包括我后来去做公益、接受采访,都是希望尽我最大的力量来帮助到每一个人。」
 
许赫觉得,是时候去找一份真正的工作了。
 
离开协和医院后,他进入了北京同志中心。作为这个群体的一员,他一直有些焦虑,害怕自己孤独终老、无依无靠。他想在街上看到更多的同性恋,只有当这个人群能够光明正大的走出来,他才能找到人和他一起走下去。
 
我问:「这就是培养市场?」
 
许赫纠正道:「市场本就存在,这充其量是把它挖掘出来,呈现在大众眼前。」
 
从某种程度上来说,许赫挖掘到了。他和男朋友周乐相识于一次「约会」,那时的他,对自己并没有多少自信,甚至可以说有些自卑。
 
许赫的父母一直信奉「惟有读书高」,无论许赫参加过再多的活动,拿过再多奖项,也从没得到过父母的肯定。这直接导致他在工作中强势,但在恋爱中却表现得十分黏人,像一只猫。
 
他坦承地告诉我,那时候他另有所爱。「看到自己喜欢的人,第一眼就没有原因的开始小鹿乱撞,心里紧张心跳加速。」
 
而面对自己现在的男朋友周乐,许赫则要冷静得多。他们在网上聊了一个多月,然后在现在见面,发生了性行为。考虑到自己在吃药,双方的性行为也是安全的,许赫没有告诉对方自己是 HIV 感染者。
 
那时候的许赫,本没有想到自己会和对方一直走下来。
 
从协和出院 1 年后,许赫晚上开始无故发烧,一烧就烧到了 40 度,但是一到白天,体温又恢复了正常。发烧反反复复,每晚 11:30 开始,烧到凌晨 4 点结束。
 
许赫想去医院打点滴,但其他医院得知他得的是膜性肾病之后,都不敢给他打点滴。那时很多医生对这个病还不了解,摸不清抗生素打进去之后,会不会发烧治好了,结果尿毒症了。
 
许赫心一横,又冲到了协和去挂急诊。
 
作为中国最好的医院,协和的急诊可能是最能见识到生离死别的地方。许赫排着号进去,刚坐下介绍完自己的情况,还没等大病历调出来,医生就被叫走了。协和的病人昼夜不息,从  11:30 等到凌晨 1 点,许赫才输上液。
 
他探出脑袋去看,急诊里连坐着的都是病重的,床位满到加不下。护工们把去世的病人连床一起推出来,自己的病情在这里可以说都「算不上什么」。
 
医生说,许赫只是普通的感染,免疫力低下的时候就容易发烧。许赫输了 4 天液,也就在夜晚的协和急诊待了 4 天。
 
他对我说,要是有什么想不开的,你就到协和的急诊去待 2 个小时,在全国医疗水平最高的地方,还有那么多人救不回来,真是再惨也没有的了。那些人都还在努力活下去,我又有什么过不去的呢?
 
那时候周乐还住在大兴,来回几个小时的折腾陪他去看病,每天 6:00 起床,晚上从西单到许赫家要 1 个小时,陪许赫 2 小时,回去又要近 2 个小时。
 
周乐坚持了两个月,许赫被打动了。
 
被全身心的、沉浸地爱着,让许赫很有安全感。
 
周乐是个非常「直男」且「单细胞」的人,具体表现在审美和大男子主义上。许赫无意中提到自己喜欢玫瑰,周乐就把网上那些「男默女泪」的礼物一股脑搜罗起来,什么金玫瑰、银玫瑰、水晶玫瑰、假玫瑰,统统打包送过来。
 
虽然有些笨拙,但许赫能从周乐的眼神和行为中都感受到,对方对自己的爱。
 
许赫决定在自己生日的时候和对方坦承自己的 HIV 感染者身份。周乐考虑了良久,最后问:「你在协和做过义工、在北京同志中心做的是 HIV 相关项目、也去清华附中讲过防艾课程,在这方面,你是专业的。那么你告诉我,我有感染的风险吗?如果你告诉我没有,那我会绝对相信你。」
 
许赫说:「那时候我才真正觉得,爱能跨越疾病。」
 
没那么轰轰烈烈的故事
 
许赫形容自己像一杯咖啡,而周乐像一杯茶,一个老,一个新,两个人都装在杯子里,哪哪又都不相同。
 
两个人的第一次见面在一个购物中心,许赫想吃一支 DQ 冰淇淋。周乐给许赫买了一根 DQ 的冰淇淋,给自己买了一根小布丁。
 
后来熟悉了,两人再谈起这件事,周乐才表露自己的不解。他告诉许赫,不要吃 DQ,太贵了,外面的雪糕一支几块钱,为什么要花十几块?
 
虽然不公平,但人生的很多部分从出生那一刻就已经确定了。
 
周乐生在农村,家里还有兄弟姐妹,赚了钱要给家里打去一半。但许赫不同,他的家庭虽然算不上大富大贵,但还算殷实。
 
两个人的金钱观截然不同。
 
许赫相信的是自己的能力,他认为自己现在能赚到 1000,以后就能赚到 2000、3000,并不需要特别存钱;但周乐的思维则是做减法,赚了 1000 就要对这笔钱进行再分配,掰成几块存下来。
 
日子磕磕绊绊过去。
 
在生活中,许赫买东西会考虑性价比,也会考虑物品的质量和自己的喜欢程度,他愿意为了自己的喜好去花钱。但比起「喜好」,周乐永远考虑更便宜的替代品。
 
为了自己的生活品质,也为了对方的生活品质,许赫决心改变对方的价值观——在他看来,最迅速、有效的方法,就是先把对方的生活水平和自己拉到同一个水平线上。
 
许赫很壕气地决定,拿钱砸他。
 
休学的那两年里攒下的 2 万块,他几乎全砸到了周乐的身上。再后来,许赫进了现在的公司工作,工作能力不断得到认可,加薪的速度也越来越快,这时的周乐也从一开始的「精打细算」转向了「大手大脚」。
 
而当许赫的工资远远把周乐甩下后,两个人之间微妙的平衡终于被打破。
 
周乐原本坚定地扮演着传统家庭中「丈夫」的角色,甚至曾经开玩笑要自己努力挣钱,争取把许赫拴在家里。
 
而眼看着许赫发展得越来越好,周乐也不需要再为了钱的事情发愁,他不再提那样的玩笑话。
 
3 年前,周乐决定转行和许赫做一样的工作。许赫在圈子里已经有名气,也有能力,多多少少能够帮带他。
 
入了同一行,风声雨声都更容易进耳朵来。也就是这个时候,周乐开始「放弃进步」。
 
在许赫看来,周乐一直抱有「打工」的心态,给多少钱,干多少活,他不再主动争取机会,不再主动学习,也不愿意为工作额外付出。
 
在许赫觉得自己可能无法永远为周乐兜底的同时,周乐心里也有一笔账,记载这自己和许赫在一起的「成本」。
 
周乐曾经在许赫面前崩溃大哭。
 
他认为自己背负着被爸妈抛弃、和家庭决裂的风险和许赫在一起。两人家庭情况不同,他和许赫在一起花销越来越大,谈恋爱以后,加班的时间又越来越少,到手的钱也就不如从前。
 
对于这样一笔一笔计算出来的成本,许赫并不认同。
 
在他的认知里,这些东西都「与他无关」,周乐可以通过提升自己的能力赚到更多的钱,而不是单纯的出卖自己的体力。许赫支持周乐培养一些积极的兴趣爱好,古琴、健身什么都好,哪怕需要脱产学习。
 
但周乐拒绝了。
 
许赫想,也许自己改变了周乐的消费观,但并没有改变对方的价值观。
 
咖啡和茶的故事
 
周乐好像变了,变得开始向他要东西了。
 
周乐的行为有时候和小孩子如出一辙,他会冷不防念叨一句:「你看,谁家买了一个什么东西,看起来挺好的」、「最近出了一个新游戏,这个游戏特别适合你。」
 
在许赫给自己买了 iPhone12 后,半年前才换了 11 的周乐开始在许赫耳边念叨:「你买了 12,需不需要给我买一个?」
 
许赫意识到,自己砸钱太猛,把对方砸懵了。
 
虽然周乐要的东西没有超过他的消费水平,但还是给他带来了不小的压力,他必须逼着自己越来越努力。许赫没有同意买新手机的事情,转而和周乐坐下来,好好谈了一次。
 
许赫说:「不是我不给你买。原来我给你买 iPhone10 是为什么?是因为那个时候你不知道自己想要什么。你跟我在一起,我的手机比你的手机贵好多,我的衣服比你的东西贵好多,我很害怕伤害你。
 
但现在你自己已经想要什么了,那么我觉得,你应该自己想办法去得到它。」
 
聊完之后,周乐「好」了两天,又开始在许赫耳边吹风。
 
另一方面,周乐似乎也越来越害怕失去许赫。
 
许赫和朋友一起出门的时候,周乐常常软磨硬泡要跟着一起去,就连别人搭了搭许赫的肩膀,周乐也要把别人的手轻轻拍开。
 
许赫有点想要逃离这样的气氛:「我太窒息了,我不能养一个孩子,我也不希望我有个克隆一样兄弟存在。」
 
但在周乐带来的安全感面前,许赫无法下定决心。
 
所有人都觉得他们俩是相爱的。周乐记得许赫喜欢吃什么、平时爱用什么、习惯是什么。他尽可能地迁就着许赫的喜好,也会随时随地牵着许赫的手,即使路人投来探究的目光。
 
在许赫因为工作难受的时候,周乐总是陪在他身边。这种陪伴几乎贯穿了生活的所有缝隙。
 
在陌生人敲门的时候,在许赫感到恐惧,焦虑的时候,周乐都会第一时间站出来,去主动去承担一些事情。
 
许赫想了又想,还是觉得,周乐能陪在他的身边,已经很勇敢了。
 
他给我讲了一个「圆桌骑士团」的故事,这个歧视链深藏在 LGBTQ 这个性少数群体里,对内大家互相看不起,完美地形成了一个闭环。
 
但是,无论这个闭环内怎么歧视,都是相互的,唯独 HIV 感染者处于毫无争议的低端,所有人都会看不起你。在这个性少数群体内部,HIV 感染者不洁身自好这个观念甚至超越性别、性取向,成为第一共识。
 
 
 
只有周乐不这么看。
 
在得知许赫患者身份之初,周乐曾试图阻止许赫和其他 HIV 感染者交流。他认为许赫是这些感染者中的特例,而近朱者赤近墨者黑,再与其他感染者接触下去,许赫也会被「带坏」。
 
他不接受所有的 HIV 感染者,只接受许赫。
 
而为了许赫,周乐也在逐渐转变。许赫慢慢给周乐介绍了一些同为感染者的朋友,周乐也在慢慢的理解和接纳。
 
许赫说,谈恋爱是一种我把自己交给了对方,对方也把自己交给了你的一个过程。周乐的改变给了他勇气,让他去改变世界的勇气。
 
他下定义道:「我们是一个咖啡和茶的故事,传统和新潮的碰撞。」
 
尾声
 
距离许赫和周乐在一起已经过去了 5 年。
 
时间慢慢地走,儿子丝毫没有动摇的意思,许赫的母亲也在慢慢地接受两人。和大部分中老年人一样,她在这个信息时代偶尔会碰到问题,微信怎么发图?支付宝怎么转不出钱?许赫性子比较急,可能教几次就没了耐心,周乐会自觉地把活儿揽过去,一遍又一遍把问题讲明白。
 
许赫说:「这就是我的爱情故事,但是我的爱情故事没有那么的轰轰烈烈。我男人有一点做得很好,他很会哄我妈,也很会照顾我的感受。我想养狗,他也支持我。」
 
许赫给我看了看他们养的狗,叫「或许」,白白胖胖、活泼可爱。每天 6:30 准时来叫早,两个人会在困倦中为了「谁遛狗」这件事打起来。
 
或许的英文名叫 maybe,许赫说,这意味着无限可能。
 
碰到什么事情的时候,他就会告诉自己,这件事或许能行,「或许」都能行,那自己也一定可以。
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