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“我负责告诉感染者,他们确诊了HIV阳性。”

时间:2021-01-30 08:53
今晚要分享的,是一位艾防医务社工的故事。他叫大雄,任职展能社会工作服务中心,目前在东莞市疾控驻职。
 
透过大雄,我们看见了许多 HIV 感染者的人生切面。这注定不会是一篇轻松的文章,而我们期待大家可以怀抱着一份更为包容的心情,去理解一间咨询室里所展现的现实世界。
 
大雄曾给了一千多人提供咨询,其中约九成的感染者是由于保护意识不足,而发生了高危性行为,进而染病。由于大雄所接触到的更多是初确诊的感染者,他们通常情绪波动起伏较大,或有着冲突而激烈的背景故事。此后,他们多进入了稳定的服药阶段,展开与艾滋漫长的抗争。
 
需要提醒你的是,以下案例都是令大雄印象深刻的例子。也就意味着,不一定会令所有人感到舒适。
 
但正如大雄期待大家达成的共识一样:“HIV 阳性感染者,不过就是普通人。”
 
哭泣的房间
 
跟大雄的采访,在他日常工作的咨询室里进行。
 
透过房间的窗户可以看到外面的花园。一扇窗帘垂下来,窗户只剩下一些很小的缝隙。
 
窗帘里面,大雄这五年里,就坐在这个位置上,告知了将近 300 人,他们的 HIV 检测呈阳性。
 
咨询室在一楼,四楼是实验室 —— 负责检测血液样本的地方。一份名册被摆放在实验室的桌子上,在 HIV 阳性那一栏,有三个名字被打上了“+”,有一个名字,同时在“梅毒”和“HIV”的框里,都有“+”。
 
这上面的名字对于四楼的实验人员来说是一个符号,他们只对检测结果负责。而名字背后更具体的人生,由一楼的大雄和他的同事们,负责连接 ——
 
或者有时候可以说,是“承受”。
 
在作为一间咨询室之前,这首先是一间关于哭泣的房间。
 
大雄记不清有多少人在这个安静的房间里哭了。
 
在比较近期的案例里,有一位妈妈,她 10 岁的女儿长期跟爷爷奶奶生活在老家,却突然被确诊了 HIV。
 
妈妈接到电话的时候,以为自己是在做梦,用力地睁大自己的眼睛,想让自己在梦里醒来。
 
好不容易接受现实以后,她一边把女儿从北方接来南方沿海地区,希望在这里能得到更好的治疗;另一边还在寻找染病原因,最后的结论是,可能是某次到医院就医时,使用了不干净的针筒。
 
这位妈妈在大雄面前,一会儿振作,一会儿放弃,一会儿说想要寻死,一会儿说为了女儿要活下去。她重复最多的一句话是:“我女儿未来的人生怎么办啊。”
 
还有一位在外贸企业工作的男生,手抖着走进咨询室。他身材健硕,正和一个女孩处于暧昧期,准备要谈恋爱了。在一次偶然的检测中,他被确诊了 HIV 阳性。
 
他苦思冥想,唯一一个可能感染的事情,就只能是前段时间的一次看牙经历,经验不足的新手医生,让他在拔牙期间发生了大出血。
 
这个 31 岁的男人在大雄面前瘫作一团。强势的家人每天都在向他逼婚,而他因为不想冒险,最终还是没有和喜欢的女生在一起。他问大雄最多的一个问题是:「我以后还能结婚吗?」
 
这部分人最让大雄感到惋惜。
 
他们明明只是在普普通通地过着生活,却莫名其妙地测出了 HIV 阳性。
 
有人抱着幻想:“会不会有别的结果?会不会其实不是阳性?搞错了吧。”
 
另一种极端的样子,是得知了阳性结果以后,无论大雄继续说什么,他们都低头玩手机,装作没听见。
 
“他们是觉得,没听见这件事就没发生了。” 大雄说。
 
这些寥寥几句就足够让人感到压抑的景象,是大雄每一天的工作内容。
 
而这个工作,是无法和生活分割的。一次愉快的聚会、一次放松的遛狗,途中一个电话打过来,里面是撕心裂肺的声音,说自己不想活了。这些都是经常发生的事情。
 
不离婚的女人
 
每一段故事的开头都是相似而平静的,始自大雄递给对方的一张阳性结果告知书。通知书印好了一整叠,堆在办公桌一角。每派出一张,就是一个命运的尘埃落定。
 
“你好,这是你的检测结果。阳性。这是按照国家的艾滋病检测技术规范去进行操作的一个检查结果。这意味着,你已经确认感染艾滋病病毒了。”
 
大雄冷静地开场之后,紧接着的常是持久的低气压,或者突然的崩溃与情绪爆发。
 
在告知书的底部,有一栏伴侣告知的选项。
 
若是有配偶的话,本人则需要勾选,由本人告知伴侣、医生进行告知或是本人和医生共同告知。
 
这往往牵连的是尚未知情的另一方,而他们中的许多人有相似的脸庞 —— 女性。这些被进行伴侣告知的、身处婚姻关系中的女性,只有三分之一甚至更少的人选择了离婚。
 
那天清早刚上班,阿萍就来了。这位三十出头的女性,正身处第二段婚姻中。
 
她顺着大雄的指引,找到了“健康咨询门诊”的楼层。
 
她的丈夫年纪不小,身上留有大大小小的疾病。风湿、头痛,瓶瓶罐罐的药物都是堆在桌上的。
 
唯独有一包药,她从未见过,被丈夫包在黑色塑料袋里,藏在了衣柜深处。
 
阿萍觉得奇怪。上网搜索药物的名字,“艾滋病”三个字赫然出现。阿萍血压高升,由于了解不深,她想到了丈夫即将遭遇的病痛,想到一个家庭面临失去支柱的危机。
 
而当阿萍搜索着艾滋病的传播渠道后,迅速地合上了电脑。
 
没有爱情的状态在这个家已持续已久了,但阿萍从来没料到这种冷漠的背后,是由于丈夫喜欢男人。
 
欲哭无泪的阿萍,原本觉得自己能在三十岁的年纪离婚再嫁给第二个男人,已算是极其幸运。但感情在结婚之后就变得冰冷,两个人基本没什么肢体接触。她一度感到自卑,“是我无法给到对方愉悦。”
 
“艾滋病”与“同性恋”的双重冲击让阿萍缓不过气,大雄坐在对面,静静地听她讲述这些事情。
 
在大雄眼里,前来主动咨询或被进行告知的女性,很大程度上都是“受害者”。
 
但不是每个受害者都能摆脱自我命运,进行反击的。大雄也没有试图成为那个摇旗助威的人。
 
阿萍选择了原谅丈夫,或者说选择放过自己。她和同性恋的丈夫达成一种默契,让这段表面上体面的婚姻关系稳定地延续下去,是阿萍心里所认为的,下半生最好过的选择。
 
因为她眼里,三十岁、有过两段婚姻的她已被拒发了择偶的返场券。
 
大雄不会就她的婚姻抉择作出任何建议。他将咨询的重点落在了如何保护阿萍不受到感染上。以及,如何帮助伴侣进入服药阶段。
 
阿萍告诉大雄,她现在唯一的期望,是能生出一个健康的孩子。大雄介绍,生出健康的宝宝是完全可以的。
 
事实上,HIV 和艾滋病都是可控的。
 
有一个概念叫做 U=U(持续测不到=没有传染性),是指按规定接受抗病毒治疗且血液中检测不到病毒载量的 HIV 感染者,通过性行为传染他人的风险为零。
 
夫妻双方有一方、甚至双方都是感染者,只要坚持服药半年,他们的胎儿也几乎不可能染病。
 
“也许在这段婚姻关系中,双方都还会持续地受到来自对方的伤害。我不会去劝他们离婚,而是希望能帮他们看到,在未来这样的关系中要面对什么。我更希望是尊重他们内心的声音,并帮助他们一起来面对艾滋。”
 
退一步的告知
 
在大雄的眼里面,无论眼前坐着的是什么人,他们的社会身份、过往、性取向和道德都要被剥离出去,只能剩下一个身份,叫做“需要吃药的 HIV 阳性感染者”。
 
对于一个有正常思考能力的 27 岁男生来说,这当然不是一件容易的事情。
 
曾经有一位骗婚的同性恋,在大雄知情的情况下,依然在伴侣面前,理直气壮地声称自己是“直”的。
 
那个女生不知道,眼前这个伴侣除了是一位不忠诚的人,还是一个永远都不会真正爱自己的人。
 
虽然很想让这个女生不要越陷越深,但职业操守制约着大雄,在没有得到允许下,告知时只能告知关于病情的情况,而背后更复杂的事情,社工并不应该直接触及。
 
大雄只能不断地强调“HIV 病毒的最主要传播方式是性传播,包括口交、肛交、阴道交”,在“肛交”这个词上落一个重音,暗示同性性交的可能性。
 
有时候,大雄觉得对方伴侣其实多多少少都会有所觉察。
 
“但要不要把这件事情摆出来,其实是他们的选择,我不能干涉。”
 
除了告知真相的念头,要克服的,还有想骂人的心情。
 
大雄曾遇到一起恶意传播的事件,女生一直都知晓自己是阳性感染者,为了让男友不离开患病的自己,进行性生活时也不要求戴安全套。
 
在大雄面前,女生却一直用力地表达自己对伴侣的爱。
 
愤怒和疑惑起初被大雄咬在嘴里:“既然爱,为什么不吃药?为什么不戴套?为什么不坦白?”
 
一连串的为什么,最终被吞回去,变成了一如既往、苦口婆心的病情介绍、用药呼吁,以及鼓励。
 
除了因为职业操守使然以外,还有一个原因是,尽管对方已经坦承自己是故意的,但作为受害的一方 —— 大雄的服务对象,她的男友 —— 却依然表现得非常平静,没有透露出一丝负面的情绪。
 
“如果是这样的话,虽然我完全不理解,但他们是存在你情我愿的可能的。那么,这就属于一个比较私人的事情了。”
 
本来以为,这些因为隐瞒而酿成苦果的个案,会让大雄顺理成章地支持国家出台强制告知的条例。
 
没想到,我们获得的却是一个斩钉截铁的否定。
 
“我会很矛盾。有些案例,当然如果当事人事先知情了的话,结果完全会是更好的。但是,也有很多情况下,告知的结果会很不好。
 
我们甚至不知道被知晓病情以后,这个阳性感染者还能不能活下去。在有些家庭里,可能就直接不让他回家了,生存也是个问题。”
 
于是,作为一个实际上并没有多大权力的角色,社工们只好不断地训练自己,从各种复杂的状况里抽离,退一步地屏蔽自己的是非判断和喜怒哀乐,把想要伸过去的手,收回自己的口袋里。
 
大雄的一位同事常常这样警醒自己:
 
“进了咨询室,我就不是我了。哪怕前面坐着的是一个杀人犯,外面守着一群警察,他坐在我面前,我也是要跟他说,好好吃药。”
 
情境中的人
 
大雄服务过的感染者里,不乏骗婚者、瘾君子、嫖客、性工作者。
 
也许,这些人不同程度地都伤害过自己、伤害过家人和伴侣。放在更大众的视野里,许多人会觉得,他们中的每一个人,似乎都不值得被同情。
 
然而,四年的社会工作专业学习,教会大雄最重要的一件事,是“接纳”。
 
“在我们的学习里,我们被教导说无论他是吸毒还是骗婚、是嫖娼还是进行性工作,我们都只把他们看作是一个普通的群体。这是我们的工作。”
 
一桩桩相似的案例,一个个窘迫的服务对象,让大雄具体地领受到大学时课本里写的那个概念 —— “人在情境中”。
 
人在情境中(Person in situation)由心理暨社会学派学家 Gordon Hamilton 所提出,意思是指社会工作者不但要看见案主现在所面临的问题,更要深入理解案主在所处环境当中的困难与跟环境互动的关系。
 
人们会被来自环境的压迫和内在冲突的压力影响,而这个互动的连结环环相扣。
 
“每一个事情的发生都离不开我们的社会制度、文化、我们家庭的型态、我们学校的教育、人和人之间的互动,我现在已经不太会再把事件中的人独立拎出来,说他是好是坏。
 
像阿萍那个案例,同样是骗婚。被骗婚的女生,是一个深度恐同的人。所以,她当然是一个受害者,被丈夫、被这个对女性极其苛刻的社会环境伤害;但在更大的环境里,那个骗婚的男生,好像又是另一个层面的受害者。”
 
以这样的观点为根基,大雄得以更自洽、甚至可以说是“低道德感”地去看待和关怀来到他面前的每一位患者。
 
前段时间,他一直在追踪一位吸毒的服务对象。这个对象事实上并不是非常积极配合治疗,常常难以联系,而大雄总是不厌其烦地坚持给他打电话。
 
疫情期间,这个男生被困在自己的家乡,无法及时获得药物。大雄用好几通电话终于磨出了男生的住址,然后立刻组织起志愿者,给这个男生远程寄药。
 
然而在此以后的好几个月,大雄就再也无法联系上这个男生。
 
直到几天前,大雄偶然看见男生的名字出现在一份从看守所送来的血检报告上。
 
为此,大雄失落了好几天。“比起再次吸毒,更让我失落的是,他终究还是没有坚持吃药,不明白他为什么要放弃自己。”
 
作为依靠的我
 
出生在广东茂名的大雄,在妈妈与邻里的来往间长大。邻居到自家来借针线、借柴米油盐、借农作工具,甚至借钱,妈妈都是笑笑就答应了。
 
邻居们也很好,他们记得妈妈的大方,有能力时,有什么好事,总是不会落下大雄一家的份。
 
在这样的氛围里长大,直接影响到大雄在高考填报志愿时一心只想选择一个能够帮人的专业。
 
虽然不甚了解,他还是选择了社会工作。
 
大学四年里,大雄跟着老师和各种学生组织,走访了不同的群体与社区,比如残障人士社群、比如自闭症患者社群、比如 LGBTQ 社群。
 
他形容,大学的学习和经历,是一个把“平等、尊重和人本”刻入自己的血液里的过程。
 
后来,当面对残障人士时,比起同情,更多时候他第一反应想到的是对方需要什么;当看见失足人士,他也被教导不要责备和评价,而是要看见失足背后的社会原因和需要改良的地方。
 
但是尽管如此深入的学习、这么丰富地实践,在大学四年里,大雄却从未了解和接触过 HIV 阳性感染者这个群体。
 
“没有任何教材、没有任何人提起过他们。”
 
在临近毕业时第一次在招聘启示上看见招收面向 HIV 阳性感染者的社工,大雄更多怀抱着的,是一种挑战新领域的心情。
 
他没有料到,这份挑战即将带他进入一段这么特殊的人生。
 
“当一个人确认了 HIV 阳性以后,我可能是他以 HIV 阳性感染者的身份,去面对的第一个人。
 
在他们当下认知的世界里,我可能是唯一一个能给他们传递专业知识的人,也是最有可能可以理解他们的那个人。“
 
接下来的五年里,一个一个痛苦破碎的人生和无穷无尽的阴暗秘密,成为了他每天必修的功课,一堆需要揽在怀里紧紧捂住的乌云。
 
但幸好,这个高高瘦瘦的男生,有非常简单的情绪排解方式。
 
他喜欢坐在车上,通常他会看着天空,然后什么都不想,“看着这个天空这么蓝啊,这个夕阳这么好看啊,就会哭。然后整个人就会变得很放松。”
 
除此之外,五年来能够支持大雄坚持下去的,有很大一部分原因,是在这份工作里不断吸收到的反哺。
 
曾经有一位女性感染者,大雄在第一次去医院探望她时,她已经出现了比较严重的并发症,肢体行动能力已经很不好了,连正常沟通都很难进行。
 
这位感染者原本有一份收入不错的工作,但患病以后,生活就像崩盘一样,老公离开了她,收入来源也没有了。然而四面楚歌之中,她依然积极配合治疗。
 
而在和大雄所在的社工机构获得联系以后,要活下来的信念变得更加坚定,因为她看见,原来还有人会关心和理解她。
 
这些感想和经历,是这位女生情况好转以后,她来到一个 HIV 阳性感染者聚会的现场,给大家分享的。
 
在筹备这场活动时,大雄没有抱着多大希望地去邀请这位女生参加。没想到,活动当天,她真的自己柱着柺杖,就来到了现场。面对着台下一百多个或者是彷徨、或者是焦虑的感染者,她大方地讲述自己的故事。
 
“她这么困难地走过来了,但这件事情对她的意义不只是患病而已,而是,她还可以从中找到可以去帮人的一些点,然后转换成帮助别人的力量。HIV 阳性在她这里不再只是生病、吃药,她让这段经历变得很有价值。”
 
在碰见这样的感染者后,大雄就又获取了新的、可以继续下去的能量。
 
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