“慢性的传染性疾病”

 

李辉是济南市市中区疾病预防控制中心艾滋病防治科科长。除了本职工作外，她还申请了个公众号，专门做与“艾滋病相关”的咨询。

 

每天，她能收到近500条咨询信息，这其中包括感染者，还有怀疑自己感染、惴惴不安的咨询者……他们担任着形形色色的社会角色，或许在某些小范围的圈子里，有些人敢于公开自己感染者的身份，但绝大数感染者，只能在匿名的网络平台上袒露心声。

 

因为不敢公开身份而导致的倾诉无门，网络平台成了感染者们最好的途径。于是在知乎平台上，他们在“感染HIV是一种什么体验”的问题下，写下了亲身经历。

 

25岁的阿坤写下了这样一句话：

 

“我每天都在想，怎么安排离开后的生活。我要存一笔钱，然后悄悄离开父母，让最好的朋友定期给父母转钱，让他们以为我还活在这个世上。”

 

阿坤一年前被确诊为感染者，自此以后很少出门。他买了一台缝纫机，靠做衣服为生。他几乎不用社交软件，每天都会哭，现在想起来还是流眼泪，即便如此，他依然选择一个人待着，仿佛多个人就浑身不自在。

 

而回忆自己被感染的原因，阿坤也毫无保留地写了出来：

 

一次醉酒后，他与一不相识女子发生了高危性行为。时隔几月后，他便出现了头痛、低烧、食欲下降等症状，直到最终检测结果确认。他没有把自己生病的事情告诉过任何人，包括父母。

 

熊念确诊那年12岁，刚读初一。一夜之间，什么都变了。亲戚们不再去他家做客，往日交好的朋友连见面都成了奢望，甚至连亲戚朋友结婚，父母都不在邀请范围内。“即使他们去了，我也不能去，久而久之就习惯了，我失去了除我爸妈之外所有的亲人。”

 

熊念一字一句地写道：

 

“我不知道自己到底犯了什么错，所有人见到我都如瘟神般避开，我变得自卑且敏感。在很长的一段时间内，靠酒精来麻痹自己，不仅身体每况愈下，成绩也一落千丈。”

 

熊念始终不知道如何被感染的，“除去性传播、母婴传播，那也只有血液传播了……”他已经不想再追究，“我现在习惯了这样的生活，这样就够了。”

 

“可怕的不是病毒，而是因病毒造成的人心惶惶时的绝望。”熊念更新了自己的留言，“不要太害怕，这句话是给恐艾的人说的，也是给感染者的。”

 

“这么多年，社会大众对艾滋病感染者异样的眼光改变不大。”李辉说，其实乙肝、丙肝都可以通过性的途径传播，可为什么只有艾滋病让人们谈“艾”色变？归根结底还是“性知识”不健全导致的。

 

李辉认为，如今大环境下的医疗体系逐步健全，艾滋病感染者可以得到免费的治疗，除了免费药外，有经济条件的，他们还能选择自费药。“越来越多药品的选择，能让他们对治疗更有信心。”她说。

 

另外，大部分感染者在接受治疗后，体内病毒载量就能检测不到。“这样是几乎不影响寿命的，持续的病毒载量检测不到，性行为也不再具有传染性，艾滋病对他们来说是个慢性的传染性疾病而已。”

 

讳莫如深的“拒诊”

 

即便如此，但李辉依旧很矛盾，她的矛盾点来源于“拒诊”。

 

一方面，李辉极力主张艾滋病感染者在治疗其他疾病时对医生主动告知，但接二连三的被感染者因“拒诊”而发来求助信息打破了平静。

 

被“拒诊”，是艾滋病感染者在普通大众谈“艾”色变而隐瞒身份后，又不得不面对的另一障碍。

 

李辉向新时报记者讲述了一个真实的例子，为了保证隐私，叙述中，我们称他为“A”。

 

A是外省的一位公职人员，虽然是艾滋病感染者，但治疗情况很好，体内的病毒载量多年来持续为“检测不到”，人到中年，他的职位也接连晋升。碍于身份原因，A患肺动脉高压后只选择外出就医，担心泄密也不愿使用医保。他向李辉求助后，李辉推荐他到国内一所知名定点医院治疗，多日后症状仍得不到缓解，无奈之下，A只得求诊北京一所知名三甲医院。

 

他没有向医生隐瞒自己感染者的身份，但得到的答复是让他转至北京的传染病医院。经过多方协调，A才得以在这所三甲医院治疗。不过他最终也没到住院部的病房，所幸的是，在门诊上住6天以后，因为医治对症，症状就缓解了。

 

术业用专攻，传染科的医生并不能解决艾滋病患者的所有问题。

 

A的经历并非孤例。有些原本稀松平常的手术问题，一旦和艾滋病产生关联，医生的恐慌换来的是病人的碰壁。如此，医生选择“拒诊”多了，后者讳莫如深的隐瞒也会随之变多——恶性循环，又加剧了手术困境。

 

艾滋病感染者被拒诊案例

 

在河南郑州，一名感染者和医生约定好时间进行肛肠手术，但在医生得知感染者的艾滋病情况后，只说了一句“你走吧”；

 

在江西南昌，一位感染者在外务工，遭遇车祸，但在抢救过程中，医院因其HIV阳性拒绝提供手术，最后经过志愿者协调，才在第二天得以安排手术，但因错过了最佳治疗时期不得不截肢；

 

一位艾滋病感染者，为了做痔疮手术，跑了县、市、省三地，终于在省级指定艾滋病治疗定点医院做了手术。

 

在艾滋阴影下的医患双方，面对着有关知情权和生命权的矛盾，他们都希望对方能够换位思考：如果你是医生，愿意给感染者做手术吗？如果你是患者，愿意被医生拒诊吗？

 

新时报记者查阅相关规定，国务院2006年初颁布的《艾滋病防治条例》第四十一条则显示，“医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。”

 

事实上，“拒诊和推诿”很难界定。“有时候，即便是患者住院等待手术排期了，但在得知其感染者的身份后，也会以看似合情合理的理由让对方出院。”一位不愿意透露姓名的志愿者告诉记者，“看似合情合理的理由”诸如：不适合手术、建议保守治疗、没有床位等等。

 

李辉认为，传染病医院的医生接触的艾滋病感染者较多，对艾滋病的了解也更多。他们明白只要按照规范防护和操作，很少会发生职业暴露的情况，就算发生职业暴露也能及时阻断免于感染；反而是普通医院的医生由于不了解、不清楚，会对艾滋病职业暴露的担忧更多，也就出现了拒诊和推诿的现象。

 

她能理解医生拒诊时的恐惧忧虑，也能理解病人隐瞒病情求医时的迫不得已，李辉说“理想的状态是，患者主动说，说完医生得给治。”

 

无法独善其身的“宽容”

 

在网络平台，流传着一份由感染者和志愿者通过“盖楼”整理的“不拒诊医院名单”，上面登记着患者们在求医过程中遇到的不拒诊的医生和医院名称，大大小小的医院、形形色色的科室汇总在一起，给其他感染者提供参考。

 

实际上，在与艾滋病的对抗中，志愿者组织们也在行动。在济南，“济南彩虹”的发起人咔咔，是个投身防艾宣传十几年的资深志愿者。男同性恋是艾滋病的易感人群，作为男同性恋社区艾滋病干预志愿者组织，咔咔跟志愿者们在这个圈子做好科普、宣传和力所能及的工作。

 

咔咔坦言，经过多年运作，济南彩虹已经有了近8名核心成员，近50名志愿者。在“济南彩虹”，志愿者们几乎都会“身兼数职”，他们的阵地不仅在线上，还会在恰当的时间和场合，走上街头，参与社会性的公益活动。

 

十几年前，咔咔还是个踏入社会的大学生，那时，他被身边朋友的经历触动后，决定发起“济南彩虹”组织。这些年，让他欣喜的是，在“济南彩虹”服务的目标人群中，变化是明显的。

 

“不要有侥幸心理，例如，他看起来很健康或者我只有一次高危性行为……”咔咔的志愿者团队们努力向圈子里的人普及科学的艾滋病知识，如今，组织还与医疗机构一起，提供免费的HIV公益检测。

 

“他们一开始是排斥、厌恶的，认为我们宣传艾滋病知识是带着有色的眼光看他们，后来了解以后，他们态度就有了变化。”咔咔说，到现在，很多人变成了志愿者组织里“忠实的服务对象”，他们变得能平和参与讨论，甚至主动来聊。

 

但在咔咔看来，社会大众对艾滋病感染者的排斥依然是显而易见的，这让他非常困扰，“总觉得自己做得还不够，继续努力吧。”

 

一直在努力的还有李辉，今年12月1日，“世界艾滋病日”，她通过制作一个H5小程序，发起了一项“我是医务人员，我愿意救治艾滋病病人”的活动。

 

截至发稿前，已经有全国各地的4895名医务人员响应，还有湖北省孝感疾控中心等集体响应，这个数量还在不断增长。随之，李辉还将发出承诺的外科医生名单整理到公众号上，方便感染者留存。

 

“H5并不算什么创新，我只是想通过这一个小互动，把手术歧视、拒诊的问题推动一点点。”李辉说，虽然她这次蹭了“世界艾滋病日”的流量，但她却并不怎么喜欢这个日子。“大众什么时候不把艾滋病单拎出来，我们的工作才算做到了位。”

 

跟李辉一样，咔咔也有一个心愿，就是希望有一天，大众不会把12月1日当成一个特殊的日子，不再带着有色眼镜看待感染者，艾滋病人可以像一般病人那样公开自己的身份，“希望这个社会能更加宽容，因为没有人是能独善其身的。”

 

跟艾滋病感染者接触的人心里都会明白，社会歧视比艾滋病本身对人造成的伤害更大。“指望一年两年之内消除歧视，是不太现实的，可能需要一两代人之后，才会有所改观。”一位不愿透露姓名的志愿者说。